新先天性心脏病评论：第 20 次更新
Posted: Mon Feb 03, 2025 3:53 am
自这篇博客发表以来，约翰霍尔顿已经离开了英国国民医疗服务体系。
您的反馈
你们中有些人询问了我们不同活动安排以及这些活动对人们的要求。最近有人问我们关于儿童和年轻人的复活节假期活动。我们在假期期间举办这些活动，以便尽可能多的儿童和年轻人参加。这些活动的持续时间旨在让孩子们有足够的时间玩得开心，进行良好的交谈，但不会超过无聊的门槛。我们确实为参加我们的活动或会议的患者和公众报销旅行费用。
很难以适合所有人的方式举办活动。因此，我们不会尝试采用一刀切的方法，而是尝试多种不同的方法，希望这些方法能让更多人参与。这些方法是互补的：如果只能通过一种方式参与，任何人都不会觉得自己错过了什么。它们包括：
针对儿童和年轻人的特别活动；
在我们访问医院部门期间与服务用户和家人会面；
为无法参加这些活动的患者/家长提供的评论表；
定期与慈善机构和患者支持团体的代表会面；以及
通过博客在线评论的机会。
当然，我们还计划就拟议的服务规范和相关 美国 WhatsApp 数据 标准进行正式的公众咨询，这将使每个人都有机会为我们在这方面的工作做出贡献。如果我们可以考虑其他切实可行的方法，以进一步扩大参与度，我们将欢迎提出建议。
患者、家属及其代表
我们的下一次患者和公众小组会议将于 2014 年 3 月 27 日在伦敦市中心举行，由 Peter Weissberg 教授主持。议程可在此处查看。
******
在我的上一篇博客（博客 19）中，我向您介绍了我们在复活节假期期间（2014 年 4 月 7 日至 2014 年 4 月 17 日）安排的一系列与儿童和年轻人互动的活动，具体如下：
伯明翰：2014 年 4 月 7 日 – 阿斯顿大学阿斯顿会议中心
利物浦：2014 年 4 月 8 日 – 利物浦大学学生会引擎室
伦敦： 2014 年 4 月 9 日 – 伦敦大学学生会 3A 会议室
布里斯托尔： 2014 年 4 月 10 日 - 布里斯托尔大学学生会 11 号活动室
南安普敦： 2014 年 4 月 11 日 - 2 Space，南安普敦大学学生会
利兹： 2014 年 4 月 14 日 – MINE 会场，利兹大学学生会
莱斯特： 2014 年 4 月 15 日 - 莱斯特大学学生会皇后大厅
纽卡斯尔： 2014 年 4 月 16 日——纽卡斯尔探索博物馆
剑桥： 2014 年 4 月 17 日 - 剑桥大学中心 Cormack 室
我们目前正在为所有九场活动做准备，但目前部分日期/地点的参与人数较少。如果任何活动的报名人数严重不足，我们将邀请该地点的任何儿童和年轻人参加他们最近的下一次活动。如果您/您的孩子想参加，请通过电子邮件[email protected]告知审核团队。请与其他使用先天性心脏病服务的年轻人的父母和监护人分享此信息，并询问他们是否有孩子想参加活动。
******
我们之前曾收到过关于先天性心脏病服务临床参考组 (CRG) 中的患者和公众代表的评论和问题。该 CRG 最近进行了一项流程，在现有的四名患者和公众成员的基础上增加了四名。新的任命现已公布，最新CRG 成员的详细信息可在此处找到。CRG 的运作与新的 CHD 审查流程是分开的，我们不会参与 CRG 的任命。
临床医生及其组织
供应商小组于2014 年 3 月 18 日在伦敦召开会议。会议议程可在此处查看， 我们使用的幻灯片可在此处查看。您可以在此处阅读会议记录草稿。
******
临床医生小组的下一次会议定于 2014 年 4 月 7 日举行，我们将尽快发布会议议程。
在我上一篇博客（博客 19）中，我告诉过您，临床医师小组主席 Deirdre Kelly 教授已提出在审查小组成员的陪同下访问目前提供先天性心脏手术的信托机构。当时，我们已经确定了除两个信托机构之外的所有信托机构的日期。我现在可以确认以下日期。
您的反馈
你们中有些人询问了我们不同活动安排以及这些活动对人们的要求。最近有人问我们关于儿童和年轻人的复活节假期活动。我们在假期期间举办这些活动，以便尽可能多的儿童和年轻人参加。这些活动的持续时间旨在让孩子们有足够的时间玩得开心，进行良好的交谈，但不会超过无聊的门槛。我们确实为参加我们的活动或会议的患者和公众报销旅行费用。
很难以适合所有人的方式举办活动。因此，我们不会尝试采用一刀切的方法，而是尝试多种不同的方法，希望这些方法能让更多人参与。这些方法是互补的：如果只能通过一种方式参与，任何人都不会觉得自己错过了什么。它们包括：
针对儿童和年轻人的特别活动；
在我们访问医院部门期间与服务用户和家人会面；
为无法参加这些活动的患者/家长提供的评论表；
定期与慈善机构和患者支持团体的代表会面；以及
通过博客在线评论的机会。
当然，我们还计划就拟议的服务规范和相关 美国 WhatsApp 数据 标准进行正式的公众咨询，这将使每个人都有机会为我们在这方面的工作做出贡献。如果我们可以考虑其他切实可行的方法，以进一步扩大参与度，我们将欢迎提出建议。
患者、家属及其代表
我们的下一次患者和公众小组会议将于 2014 年 3 月 27 日在伦敦市中心举行，由 Peter Weissberg 教授主持。议程可在此处查看。
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在我的上一篇博客（博客 19）中，我向您介绍了我们在复活节假期期间（2014 年 4 月 7 日至 2014 年 4 月 17 日）安排的一系列与儿童和年轻人互动的活动，具体如下：
伯明翰：2014 年 4 月 7 日 – 阿斯顿大学阿斯顿会议中心
利物浦：2014 年 4 月 8 日 – 利物浦大学学生会引擎室
伦敦： 2014 年 4 月 9 日 – 伦敦大学学生会 3A 会议室
布里斯托尔： 2014 年 4 月 10 日 - 布里斯托尔大学学生会 11 号活动室
南安普敦： 2014 年 4 月 11 日 - 2 Space，南安普敦大学学生会
利兹： 2014 年 4 月 14 日 – MINE 会场，利兹大学学生会
莱斯特： 2014 年 4 月 15 日 - 莱斯特大学学生会皇后大厅
纽卡斯尔： 2014 年 4 月 16 日——纽卡斯尔探索博物馆
剑桥： 2014 年 4 月 17 日 - 剑桥大学中心 Cormack 室
我们目前正在为所有九场活动做准备，但目前部分日期/地点的参与人数较少。如果任何活动的报名人数严重不足，我们将邀请该地点的任何儿童和年轻人参加他们最近的下一次活动。如果您/您的孩子想参加，请通过电子邮件[email protected]告知审核团队。请与其他使用先天性心脏病服务的年轻人的父母和监护人分享此信息，并询问他们是否有孩子想参加活动。
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我们之前曾收到过关于先天性心脏病服务临床参考组 (CRG) 中的患者和公众代表的评论和问题。该 CRG 最近进行了一项流程，在现有的四名患者和公众成员的基础上增加了四名。新的任命现已公布，最新CRG 成员的详细信息可在此处找到。CRG 的运作与新的 CHD 审查流程是分开的，我们不会参与 CRG 的任命。
临床医生及其组织
供应商小组于2014 年 3 月 18 日在伦敦召开会议。会议议程可在此处查看， 我们使用的幻灯片可在此处查看。您可以在此处阅读会议记录草稿。
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临床医生小组的下一次会议定于 2014 年 4 月 7 日举行，我们将尽快发布会议议程。
在我上一篇博客（博客 19）中，我告诉过您，临床医师小组主席 Deirdre Kelly 教授已提出在审查小组成员的陪同下访问目前提供先天性心脏手术的信托机构。当时，我们已经确定了除两个信托机构之外的所有信托机构的日期。我现在可以确认以下日期。