新先天性心脏病评论:第 11 次更新

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jrineakter
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新先天性心脏病评论:第 11 次更新

Post by jrineakter »

自这篇博客发表以来,约翰霍尔顿已经离开了英国国民医疗服务体系。
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您评论的主要话题是审查的范围,该审查的范围已由我们的董事会任务和完成小组于 2013 年 10 月 29 日讨论过。他们考虑了我们的临床咨询小组的建议,而该小组又从公众、患者和其他利益相关者的 40 多份意见中受益。

我们学到的一个教训是,我们想用通俗易懂的英语(提出哪些服务“在”或“不在”范围内)来表达,结果却过于简单化,而且,似乎经常如此,让一些人对我们所做的事感到困惑。所以我们很快意识到,方法不能只是“在”或“不在”——例如,我们需要描述我们将如何考虑与先天性心脏病 (CHD) 有依赖关系但并非仅针对先天性心脏病患者的服务。董事会任务和完成小组以及临床咨询小组会议的记录将很快发布。但长话短说,我们的任务和完成小组同意,审查的核心应该是先天性心脏病 (CHD) 患者的终生护理途径:

提高对疑似或确诊先天性心脏病(包括先天性心律失常或先天性心脏病中的心律失常)患者的全程护理质量:
胎儿及新生儿先天性心脏病的诊断
专科产科护理(包括对未出生婴儿疑似或确诊患有先天性心脏病 (CHD) 的妇女的护理以及对患有先天性心脏病 (CHD) 的孕妇的护理)
照顾婴儿、儿童和青少年
从儿童服务过渡到成人服务
成人护理
临终关怀。
为儿童和青少年提供体外生命支持 (ECLS),包括心脏和呼吸 ECMO
为因先天性心脏病手术或其他干预而遭受丧亲之痛和/或预后不良的家庭提供护理和支持
此次审查涵盖了 NHS 为居住在英 澳大利亚 WhatsApp 数据 格兰的人们委托的所有 CHD 护理
此外,有些疾病虽然不是先天性心脏病,但完全或主要通过先天性心脏病服务进行治疗。虽然我们不会为这些疾病设定标准,但患有这些疾病的患者应该能够参与审查,因为先天性心脏病服务的任何变化都会影响到他们。这包括:

患有心脏病的儿童和年轻人
患有遗传性心脏病的儿童和年轻人
有些服务并非 CHD 专用,但仍有先天性心脏病患者使用。这些服务的标准不会作为新 CHD 审查的一部分制定,但审查将考虑 CHD 患者对这些服务的使用情况,包括定义患者路径和转诊途径。这些服务的患者和专家应该能够参与审查;其中包括:

新生儿、儿科和成人重症监护、运输和检索服务;
其他相互依存的临床服务(例如其他三级儿科服务);
成人机械循环支持(如心脏 ECMO 和 VAD);
复杂的气管手术;
为儿童和年轻人提供心脏移植和移植桥梁服务;以及
成人心脏移植。
明确超出本次审查范围的服务包括:

患有遗传性心脏病的成年人;
成人呼吸道ECMO;
当地产科服务;以及
肺动脉高压服务。
患者、家属及其代表
我于 2013 年 9 月 18 日参加了林肯郡卫生审查委员会的会议,该委员会提供了会议记录摘录,您可以在此处阅读。委员会邀请我于 2013 年 11 月 20 日再次出席会议,但是,由于还有许多其他工作要务,我无法这么快再次访问。我承诺在 2013 年 11 月 20 日会议之前发送书面更新 - 我将在此处发布更新。

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2013 年 10 月 9 日,布鲁斯·基奥爵士教授和迈克尔·威尔逊参加了由国会议员和贵族组成的跨党派议会小组,讨论新的 CHD 审查。他们使用幻灯片提供了简要概述,并附在此处。会议没有记录,但我们做了自己的非正式记录,并附在此处。APPG 没有足够的时间回答每个问题,因此我们给与会者写了这封信,以回答他们尚未解决的问题。

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2013 年 11 月 4 日,我参加了在盖茨黑德举行的东北地区卫生审查会议(当地政府概览和审查委员会主席)。讨论记录出来后,我会分享。

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由 Peter Weissberg 教授(英国心脏基金会)主持的新的 CHD 审查患者和公众小组会议将于 2013 年 11 月 12 日星期二在伦敦举行。受邀参加会议的组织名单请见此处。

临床医生及其组织
由 Chris Hopson(FT 网络)主持的新 CHD 审查提供商高管小组会议将于 2013 年 11 月 19 日星期二在伦敦举行,您可以在此处查看受邀参加此次会议的组织列表。

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由 Deirdre Kelly 教授主持的新 CHD 审查临床医生小组会议将于 2013 年 11 月 22 日星期五在伦敦举行,您可以在此处查看受邀参加此次会议的组织列表。

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凯利教授还负责监督儿童先天性心脏病服务附加标准的制定过程,并与成人先天性心脏病咨询小组合作,就一套综合标准提出联合建议(供先天性心脏病服务临床参考小组考虑和全面咨询)。2013年 10 月 21 日举行的标准协调工作组会议记录附在此处。

NHS England 和其他合作伙伴
我们的项目委员会于 2013 年 11 月 13 日在伦敦举行会议。会议文件(包括2013 年 10 月 21 日最后一次讨论的草稿记录)附于此处。

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NHS England 董事会于 2013 年 11 月 8 日星期五召开会议,除其他事项外,还审议了各小组委员会和小组的最新进展。议程第 7e 项是“新 CHD 审查任务和完成小组”工作的最新进展。董事会文件自 2013 年 11 月 1 日起在 NHS England 网站上发布,文件链接在此处。 会议在互联网上进行了现场直播,录音将很快在 YouTube 上发布,链接来自NHS England 网站。
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