今年早些时候,《连线》杂志报道了制定新的基因隐私法的迫切需要。
DNA数据的兴起让法律专家越来越担心,美国未能有效地保护消费者免受如今面临的诸多隐私风险。“基因组学的法律到底是什么?这个问题很难回答,”苏珊·M·沃尔夫在明尼苏达大学对听众说道,她是该校的法学和卫生政策教授。“我们涉及50个州,涉及多个联邦机构。”
法律体系的碎片化意味着,在实践中,基因匿名 律师数据库 几乎从未得到保障。但法律体系如此碎片化,要解决这一问题,首要问题是确定哪些规则适用于哪些数据。
马克·罗斯坦是布兰迪斯大学法学教授,也是路易斯维尔大学生物伦理、卫生政策与法律研究所所长。他说:
在美国,我们采取单独保护基因信息的方式,而不是使用更普遍的隐私法,大多数看过的人都认为这是一个非常糟糕的想法,
相比之下,欧盟已将DNA列为个人数据,并根据其最近的消费者保护改革,将收集DNA的行为推定为非法。在美国,根据基因数据的所在地和用途,不同的法律对其进行监管。“这基本上是一条捷径,因为这里的立法者不想制定广泛的立法,”罗斯坦说。
范德堡大学生物统计学家布拉德·马林(Brad Malin)身兼多职,同时担任该校健康信息隐私实验室主任。他这样总结目前的形势:“有时候我们感觉自己没有隐私,有时候我们感觉自己不需要隐私,然后情况发生了变化,法律、技术、应用等等,钟摆就摆向了另一边,”他说。“现在我们处于两者之间,有些人放弃隐私,而另一些人则想要隐私。放弃自己基因组数据的人可能会侵犯他人的隐私,但这就像一场宏大的实验。”
马林补充道:
如果我们现在搞错了,最糟糕的结果会是什么?我们会失去一代人的隐私。然后是半代人,再然后是半代人。房间里的遗传学家们都笑了。律师们却没怎么笑。
Ancestry 的 Georgiadis 总结道:
每次技术创新都会带来一个挑战,那就是它会产生一系列全新的问题,需要我们所有人去思考……作为领导者,我们需要承担起思考和预测这些问题的责任,并为我们的经营方式设定高标准。