《国家痴呆症宣言》(阿尔茨海默氏症协会,2012 年)强调,痴呆症患者希望在痴呆症管理和生活决策方面拥有更多的个人选择、影响力和控制权。实现这一目标的一个重大挑战是,痴呆症患者通常被视为护理的被动接受者,由于认知障碍,他们被认为无法对自己的病情进行自我管理。在被诊断和患有痴呆症的过程中,许多人的权力逐渐被削弱,这意味着我们需要建立更平等的关系。我们可以通过更有意义的参与来做到这一点。
患有痴呆症的人是如何体验这种权力的侵蚀的?
痴呆症的诊断很复杂;记忆问题通常是寻求帮助的线索,诊断通常需要数月时间。这可能是一段非常令人沮丧的时期:人们通常会经历人际关系、控制日常生活的能力以及对健康和福祉做出决定的方式发生变化。
患有痴呆症的人经常会描述他们逐渐意识到自己有问题的过程,并对健忘感到越来越焦虑,难以跟上谈话或找到合适的词语。与朋友和家人的互动也会令人沮丧,这可能会导致他们逐渐失去自我认同感和信心丧失。许多人对未来、病情将如何发展以及这对他们意味着什么都不确定。在痴呆症缓慢发展的过程中,一个常见的主题是他们会感到“被忽视”——尤其是当医疗专业人员、家人或朋友开始在他们身边或打断他们说话时。
“你为什么不跟 我说话,你知道我还在这里!”
另一方面,痴呆症诊断本身可以赋予人们力量,因为它使 GCash 数据 人们能够规划未来。在某些情况下,人们会重新感受到生活的乐趣,并决心与痴呆症共存,包括保持健康、保持社交联系以及为家庭和社区生活做出积极贡献。
亲属和专业人士的作用
通常,重复的模式或重大事件会促使人们寻求健康专家的建议。对于大多数人来说,家人或朋友会促使他们这样做。
“准确的诊断对于获得正确的护理和治疗至关重要,对于可能患有痴呆症的人来说尤其如此。一个人的症状体验对于了解如何最好地支持他们过上好日子至关重要,但为了准确诊断,通常需要有亲戚或朋友的帮助来三角测量和理解问题,而这些问题可能由患者自己了解或意识到的有限。除非得到敏感和尊重的处理,否则对于病情较重的人来说,这可能会感到无能为力。”劳拉·希尔博士,克劳利 CCG 临床主席
医护人员进行咨询的方式对权力平衡有重大影响。具有同理心和有效沟通能力尤为重要。
“变老已经够难了,做最简单的事情都成为一种挑战。但更难的是,那些试图帮助的人忘记了第一条规则:首先与人建立联系!对任何关系中的权力差异感到好奇,尤其是职业关系,是建立良好关系的第一步。”丹尼·切斯特曼,独立行动研究员
大多数痴呆症患者都强调家人和朋友在痴呆症诊断过程中对他们的支持的重要性,并表示希望在未来与人们保持联系。但也有人担心,家庭成员可能会过度保护,从而产生意想不到的后果,让他们试图帮助的人失去权力。如果人们仍然觉得自己有能力完成他们一生都在做的事情,那么一些小的变化,比如接管做饭等日常任务,可能会导致他们逐渐失去自主权和独立性。